4. EL MUNDO TE NECESITA

Hoy en "El mundo te necesita" recordamos la historia de Juanma, el niño almeriense afectado por la enfermedad de Alexander.

"Juanma posee el Si­ndrome de Alexander, una enfermedad muy poco frecuente, con solo 3 enfermos en toda España. Se trata de una enfermedad degenerativa que hará que el pequeño Juanma quede sordo, ciego e invalido de forma progresiva y cuyo tratamiento, aunque existen pocos estudios sobre la enfermedad, hacen necesarios desplazamientos hacia el extranjero de la familia. Esta degeneración suele estar acompañada con convulsiones y aumento del tamaño de la cabeza. Su vida depende de un tratamiento que puede recibir en Estados Unidos, pero su familia no tiene medios economicos para afrontarlo..."

A muchos de vosotros os resultará familiar la historia de Juanma; ya que en Montilla hemos tenido la oportunidad de poder ayudarlo tanto en la realización del Roscón de Reyes más grande del mundo en enero de 2009, como en el Rastrillo Solidario para ayudar a Juanma en octubre de 2009.

Actualmente Juanma tiene 7 años y lleva sometido a tratamiento un año. Según nos ha contado su madre, los efectos del tratamiento suelen notarse a partir de los 20 meses, no obstante, la situación de Juanma es estable, por lo que la familia está muy satisfecha.

Desde el Dulce Nombre, queremos compartir esa alegría con todos los lectores de nuestro blog, a la vez que aprovechamos la ocasión para dar la enhorabuena a los padres de Juanma, por ese afán de superación, esa fuerza, esa entrega,... por mantener siempre viva la fe y la esperanza.