Desde el blog del Dulce Nombre seguimos buscando nuevas
historias de personas que necesitan algún tipo de ayuda, divulgando su problema
e intentando encontrar soluciones. En éste caso les hablamos de Natalia, una
niña murciana de 2 años de edad que tiene detectada una enfermedad terminal
"Niemann Pick Tipo C1".
Esta enfermedad está catalogada como muy rara, es la única
niña en Murcia con dicha enfermedad y tan solo hay unos 15 niños en España con
este problema. La enfermedad le afecta a todos los órganos del cuerpo, al
cerebro... la niña no anda, ni habla, se quedan sordos y ciegos, dejan de comer
y sus órganos dejan de funcionar hasta que se van...
Actualmente hay una sustancia que se esta suministrando en
11 niños en el mundo con esta enfermedad y al parecer la paraliza y mejora algo
se llama CICLODEXTRINA. Sus padres están intentando conseguirla por todos los
medios, pero necesitan un apoyo médico para poder convencer que esta sustancia
es buena para la niña. Esta sustancia esta en fase experimental y no hay un
ensayo clínico.
Tenemos que encontrar un equipo de neurólogos pediatras que
quieran suministrar la ciclodextrina a Natalia en un hospital bueno de
referencia, ellos tienen que hacer una solicitud a la agencia española del
medicamento para solicitar el permiso de suministrarla. Si hay cualquier equipo
de profesionales (aunque no sean neurólogos pero deben de ser pediatras),
quizás también puedan ayudarnos.
Mucho ánimo y fuerza para seguir adelante y que vuestra hija
se recupere lo antes posible.
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